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第401集:《脑机接口隐私的伦理防护标准》

二、破局:从“云端垄断”到“去中心化守护”

解决了数据采集范围的问题,新的难题又摆在了面前——数据该如何存储?深脑科技坚持“云端集中存储”,声称“方便医生随时调取数据,跟踪治疗效果”,但林野团队却提出了“本地加密+去中心化备份”的方案,双方再次陷入僵局。

“云端存储的风险太大了。”陈默在实验室里搭建了模拟系统,一边操作一边向评审组演示,“去年某医疗平台的云端数据库被黑客攻击,50万患者的病历信息泄露;前两个月,还有厂商因为云端服务器故障,导致患者的治疗数据丢失,影响了后续治疗。”

他点击鼠标,模拟黑客攻击深脑科技的云端存储系统。屏幕上的进度条飞速跳动,不到十分钟,加密界面就被破解,患者的脑波数据、治疗记录甚至思维分析报告一览无余。“这还是我们用普通黑客工具的速度,要是遇到专业的网络犯罪团伙,后果不堪设想。”

李哲不服气地反驳:“我们的云端服务器采用了最高级别的加密技术,而且有24小时监控,不可能这么容易被攻破。”

“再高级的加密,也挡不住内部人员的泄露。”林野拿出一份内部举报信,是深脑科技的前员工匿名提供的,“信里说,为了降低成本,你们的云端数据库有12名员工拥有最高权限,甚至有人私下将患者的情绪数据卖给广告公司——这就是你说的‘24小时监控’?”

李哲的脸瞬间涨成了紫红色,却一句话也说不出来。评审组组长看向林野:“你们提出的‘本地加密+去中心化备份’,具体该怎么操作?”

林野示意陈默打开另一套系统。屏幕上出现了一台家用终端设备,机身侧面有一个红色的加密芯片插槽。“患者的脑波数据会先存储在这个本地终端里,采用军工级别的加密芯片,只有患者本人的指纹和密码能解锁。”陈默解释道,“同时,数据会被拆分成1000个碎片化数据包,备份到区块链的不同节点上,每个节点只存储其中一个数据包,就算有人攻破了某个节点,也无法获取完整数据。”

他当场做了一个实验:将本地终端的加密芯片拆下来,试图用专业设备读取数据,结果芯片立刻发出一阵蜂鸣,屏幕上显示“数据已自动销毁”。“这种芯片采用了自毁机制,一旦被非法拆解,数据就会永久消失。而且,区块链的去中心化备份模式,没有任何一家机构或个人能垄断数据——就算我们团队,也无法单独调取某个患者的完整数据。”

评审组有人提出疑问:“如果本地终端损坏,数据会不会丢失?患者的后续治疗该怎么办?”

“这就是我们为什么要做去中心化备份的原因。”苏芮回答,“就算本地终端损坏,患者只要通过身份验证,就能从区块链节点上找回碎片化数据,重新组合后导入新的终端设备。而且,我们会为每个患者提供备用终端,确保治疗不会中断。”

经过反复论证,评审组最终认可了“本地加密+去中心化备份”的方案。李哲虽然不情愿,却也只能在评审意见上签字——他知道,再坚持云端存储,只会让深脑科技彻底失去参与标准制定的资格。

三、底线:“即时销毁权”背后的生命尊严

标准制定的最后一个环节,是关于“数据销毁权”的界定。深脑科技提出“患者需提前72小时申请,经审核通过后才能销毁数据”,理由是“需要预留时间备份,防止数据误删影响治疗”。但林野团队却坚持“患者有权随时销毁历史脑波数据,且销毁后不可恢复”,双方的争论再次升级。

“72小时的审核期太长了。”林野手里拿着一份特殊的请愿书,是一位晚期帕金森患者王建国写的。“王大爷今年78岁,他说自己最大的心愿,就是不想让自己关于亡妻的最后记忆,变成厂商算法里的一行数据。要是按深脑科技的方案,他申请销毁数据后,还得等三天,这三天里,他的记忆可能已经被解读、被贩卖了。”

李哲皱着眉:“但我们必须保证数据的安全性,要是患者误删了治疗必需的数据,影响了后续的参数调整,这个责任谁来承担?”

“治疗必需的数据,我们会在每次治疗结束后,由医生和患者共同确认是否保留,保留的部分也会标注‘治疗必要数据’,与记忆、情绪等非必要数据分开存储。”苏芮解释道,“患者销毁的,只是那些对治疗没有帮助的思维数据,不会影响治疗效果。而且,我们会在终端设备上设置双重确认机制,防止误删——患者需要先输入密码,再按下红色的销毁按钮,设备会再次提醒‘是否确认销毁,数据将不可恢复’,确认后才会执行销毁操作。”

林野拿出王建国的病历,上面贴着一张老人和妻子的合影。“王大爷说,他每次通过‘神经环’缓解震颤时,都会想起和妻子年轻时的日子,那些记忆是他活下去的精神支柱。要是这些记忆被采集、被贩卖,对他来说,比病痛更痛苦。”他的声音有些沙哑,“我们制定标准,不仅要守护患者的隐私,更要守护他们的生命尊严——思维不是可以随意留存、随意贩卖的商品,患者有权决定自己的思维数据该如何处理。”

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